בסדרת הוובינרים "Dare to Care", תוכלו ללמוד על המאבק במחלות נדירות ובלתי נראות ועל דרך ניהול הטיפול בהן על ידי החולה עצמו.

מנהל המחלקה הנוירולוגית ברמב"ם חושף את המהפכה בטיפול במיאסטניה גרביס: מהניסיונות הקליניים החדשים ועד חשיבות התמיכה המשפחתית.

בחודש דצמבר 24' התארח יו"ר העמותה, ערן משה, בישיבת צוות של האחים והאחיות של מוקד האחיות קופת חולים כללית.

"טיילתי בלי סוף, אבל המסע הזה שונה מכל מה שחוויתי" – דוד גל-אור, מדריך טיולים וותיק , אשר חלה במחלה האוטואימונית הנדירה, מוביל קבוצת...

מספר טיפים שתוכלו להנות מהטיול בצורה הטובה ביותר: 1.     התיעצו עם הנוירולוג המטפל בכדי להיות בטוחים שהמיאסטניה שלכם מנוהלת כנדרש וחישבו...

לפוסט המקורי שפורסם בYnet ב1.7.2024 דמיינו לכם מציאות שבה ללא התראה, אתם חווים לפתע חולשת שרירים קשה, לעיתים עד כדי מצוקה נשימתית. זו...

הכנס התקיים ב-14.6.24 מסוכם בסירטון אחד

רחלי, בת 40, שמתמודדת עם מיאסטניה גרביס - מחלה אוטואימונית נדירה הפוגעת בתפקוד השרירים.

סיפורה האישי בתשבע, בת ה-58 מאלון שבות, המתארת את ההתמודדות היומיומית עם מיאסטניה גרביס - מחלה נדירה שרבים לא מכירים.

רגע לפני ליל הסדר וחופשת החג, רצינו לקחת רגע ולהודות לכם על תמיכתכם ועל שיתוף הפעולה הפורה במהלך השנה האחרונה. בזכותכם, הצלחנו להכניס את...

מאמר שפורסם במגזין medic בנובמבר 2023 מאת פרופ‘ עדי וקנין-דמבינסקי, PhD, MD המחלקה הנוירולוגית, המרכז הרפואי הדסה עין כרם לקריאת המאמר:...

ראיון מטעם ובשיתוף עם חברת מדיסון למידע נוסף על מחלת מיאסטניה גרביס ושאלות לגבי אפשרויות הטיפול, פנו לרופא.ה המטפל.ת

ראיון מטעם ובשיתוף עם חברת מדיסון למידע נוסף על מחלת מיאסטניה גרביס ושאלות לגבי אפשרויות הטיפול, פנו לרופא.ה המטפל.ת

ב-14.3.2024 פורסם חוזר המנכ"ל הרישמי המאשר את הכנסת "ויוגארט" ו"אולטימיריס" לסל התרופות

שנת 2024 התחילה בצורה אופטימית עבור קהילת המיאסטניה גרביס בישראל - שתי תרופות חדשות נכנסו לסל התרופות, אך הדרך עדיין ארוכה לפנינו.

ב-8.3.2024 פירסמה חברת הכנסת פוסט מרגש בנוגע להכנסת התרופות החדשות לסל התרופות

22.2.2024 - בתום חודשיים וחצי של עבודה ובחירה מבין כ-500 תרופות נבחרו 110 תרופות וטכנולוגיות עבור כ-317 איש בעלות של 650 מיליון שקל, שנחשבות

היום, 22.2.2024 אושרו התרופות!

ב-21.2.2024 השתתפנו בהשקת השדולה למחלות נדירות, שעסקה בשיקוף תמונת המצב והאתגרים שעומדים בפני החולים ובני משפחותיהם על בסיס יומיומי.