ב-8.3.2024 פירסמה חברת הכנסת פוסט מרגש בנוגע להכנסת התרופות החדשות לסל התרופות
צריך לדעת גם להכיר בטוב.
רק עכשיו התפניתי לכתוב על הדבר החשוב הזה שקרה לפני כשבועיים. לאחר שתי פניות שלי השנה ובשנה שעברה, הוכנסה לסל התרופות התרופה לחולי מיאסטניה גראביס.
את עמותת 'מיאסטניה גרביס ישראל' אני מלווה כבר כשנתיים. העמותה, אשר תומכת בחולי וחולות המחלה. העמותה הוקמה בשנת 2021 על ידי ערן משה ואפרת קדמה, שניהם חולי מיאסטניה גרביס. ב3 שנים שחלפו מאז הקמתה עמותת מיאסטניה גרביס היא סייעה לרבים אשר חולים במחלה הקשה הזו, שתוקפת בעיקר נשים צעירות.
בדיון שערכתי בנושא צעירים מפונים עם מוגבלויות השתתפה באמצעות זום אישה צעירה בשם דקלה, אשר חולה במיאסטניה גרביס והמחלה פוגעת קשות בתפקודה ובחייה. מכיוון שהמחלה פגעה בשרירי הנשימה של דקלה היא לא יכולה לדבר, וייצג אותה בדיון ערן, מנכ״ל עמותת מיאסטניה גרביס ישראל.
ערן היה הקול של דקלה בדיון וסיפר את סיפורה, על מצבה וכן על המחלה, אשר פוגעת בשרירים וביניהם שרירי הנשימה ותוקפת צעירים וצעירות, הוא הציג את הקשיים של דקלה כחולה קשה אשר פונתה מביתה, ומתקשה לתפקד תחת המחלה ולטפל בילדיה הקטנים. התרגשנו כולנו לשמוע על המאבק במחלה, על הסיוע של העמותה ועל המסע שדקלה עוברת.
למיאסטניה גרביס אין טיפול. אך ישנה תרופה שיכולה לשפר את איכות חייהם של החולים בה. כבר שנים שהעמותה נאבקת למען הכנסת התרופה למחלה לסל התרופות.
בעקבות פנייתי השנה ובשנה הקודמת, ובעיקר בעקבות המאבק הארוך של העמותה, של ערן וכל השותפות שלו למאבק, התרופה למיאסטניה גרביס נכנסה סוף סוף לסל התרופות, וצפויה להקל על חייהן של חולות וחולים רבים ברחבי הארץ. זהו הישג עצום של העמותה ואני גאה להיות חלק מהמאבק החשוב כל כך הזה שלהם, מברכת על ההחלטה החשובה הזו של וועדת סל התרופות ומתרגשת עבור החולות והחולים שחייהם הולכים להשתנות לטובה עקב ההחלטה.
עמותת מיאסטניה גרביס ישראל - ע.ר. 580721819
Comments